Filip Mitoraj

Apel

W maju 2016 roku po raz pierwszy trzymaliśmy w ramionach naszego ukochanego synka Filipa, który przyszedł na świat jako zdrowy chłopczyk. Nic wówczas nie wskazywało, że w przyszłości przyjdzie nam walczyć o jego sprawność i zdrowie.

Pierwsze problemy Filipka pojawiły się w 4. miesiącu jego życia, kiedy ze względu na problemy z napięciem mięśniowym wymagał wdrożenia rehabilitacji ruchowej. Oczekiwane efekty, takie jak siadanie i chodzenie, przychodziły z ogromnym opóźnieniem, a finalnie nasz syn w dalszym ciągu boryka się z nieprawidłowymi wzorcami ruchowymi, które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie. Problemy są także z motoryką małą, która teraz w szkole jest bardzo zauważalna. Podczas zdobywania nowych umiejętności i nauki nowych słów pod okiem poradni logopedycznej pojawiło się jąkanie, które utrudnia kontakt z rówieśnikami. Przez wiele lat szukaliśmy przyczyny problemów rozwojowych syna. W tym roku wykonaliśmy bardzo kosztowne badanie WES, które dało nam odpowiedź. Filip choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną CTNNB1. Jest jednym z kilkunastu dzieci w Polsce. Choroba jest nieuleczalna, pomocą dla Filipa jest systematyczna rehabilitacja. Jesteśmy pod opieką poradni genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, kardiologicznej, rehabilitacyjnej i ortopedycznej. Filip wymaga stałej rehabilitacji oraz różnych terapii pomagających mu rozwijać się i zdobywać nowe umiejętności. Filip od pierwszych miesięcy życia bardzo ciężko pracuje na to, aby być w przyszłości samodzielnym, a my staramy się mu w tym jak najlepiej pomóc. Diagnozujemy, rehabilitujemy, usprawniamy, stymulujemy i motywujemy… A to wszystko z nadzieją na to, że w przyszłości nasz syn będzie miał szasnę w pełni cieszyć się swoim życiem. Państwa wsparcie naprawdę wiele dla nas w tym wszystkim znaczy. Za każdy gest – DZIĘKUJEMY!
Rodzice Filipa