Jerzy Maćkowiak

Apel

W lipcu 2020 roku dowiedzieliśmy się, że nasz synek urodzi się z jednostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Po otrzymaniu tej informacji postanowiliśmy zrobić wszystko, aby Jurek otrzymał szansę na normalne życie i zaczęliśmy do tego dążyć od dnia jego narodzin.

Przyjściu na świat naszego dziecka, poza zrozumiałą radością, towarzyszył strach, kiedy okazało się, że ma zwężony łuk aorty. Jerzego przetransportowano na oddział kardiologiczny, gdzie po kilku dniach, dzięki celowanej farmakoterapii, łuk aorty się unormował.

Dziewięć miesięcy po narodzinach, Jurek przeszedł pierwszą operację zamknięcia rozszczepu, która niestety nie obeszła się bez konsekwencji – wiele tygodni trwało zamkniecie utworzonej przetoki w podniebieniu, która powodowała ogromny ból.
W lipcu 2023 miał miejsce drugi etap leczenia chirurgicznego polegający na przeszczepie fragmentu kości biodrowej do wyrostka zębodołowego.
Jurek zmagał się także z przepukliną pachwinową, powodującą nawracający wodniak Jądra dlatego w styczniu 2024 konieczna była kolejna operacja.
Przed Jurkiem planowana korekta blizny na wardze, a w dalszej perspektywie operacja krzywej przegrody nosowej.

Niestety wada rozwojowa nie jest jedynym utrapieniem Jurka. Zmaga się on także z niedosłuchem (jest już po drenażu uszu), posiada aparat kostny na prawe ucho i czekamy na tomograf głowy w celu wykluczenia, bądź potwierdzenia wady genetycznej.
Niestety doszedł problem ze wzrokiem i od czerwca 2024 Jurek nosi okulary.

Oprócz regularnych wizyt u lekarzy (chirurg, ortodonta, laryngolog, audiolog, protetyk słuchu, genetyk, okulista) Jerzy raz w tygodniu uczęszcza na terapie neurologopedyczną, zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, korzysta z pomocy neuropsychologa, fizjoterapeuty oraz osteopaty. Konieczne są także codzienne ćwiczenia terapeutyczne zalecone przez specjalistów do wykonywania w domu.
Od września 2024 Jerzy będzie uczęszczał do przedszkola integracyjnego, w którym będzie miał dodatkowe zajęcia terapeutyczne i pomoc specjalistów.

Pomimo wielu trudności Jurek chce się rozwijać i poznawać świat. Z Państwa wsparciem będzie mu o wiele łatwiej.

Za każdy gest, prosto z serc – dziękujemy!

Rodzice Jerzego