Piotr Mazur

Apel

Nasz synek Piotruś urodził się w maju 2018 roku z poważną i bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem FOXG1. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, które nie pozwala na prawidłowy rozwój mózgu i powoduje szereg schorzeń współistniejących takich, jak: padaczka lekooporna, małogłowie, agenezja ciała modzelowatego, znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, podkorowe zaburzenia widzenia, znacznie obniżone napięcie mięśniowe, szereg ruchów mimowolnych ciała. Piotruś nie siedzi, nie chodzi i nie mówi, ma poważne problemy z przyjmowaniem jedzenia. Jedyną szansą na zapewnienie mu w miarę normalnego życia jest codzienna rehabilitacja i wspomaganie specjalistycznym sprzętem. Piotruś wymaga stałej, wielospecjalistycznej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów: neurologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, okulisty, dietetyka ortopedy, psychologa i pedagoga. Bez wózka, specjalnego siedziska, pionizatora, ortez, a także kosztownej diety opartej na specjalistycznych preparatach żywieniowych optymalne funkcjonowanie Piotrusia nie będzie możliwe.

Pomimo wszelkich przeciwności i ogromnych trudności, wynikających z upośledzenia fizycznego, Piotruś każdego dnia udowadnia, że rzeczy niemożliwe stają się możliwe. Jest uroczym, uśmiechniętym dzieckiem i codziennie pracuje pod okiem wielu specjalistów nad swoimi fizycznymi i psychicznymi możliwościami. Mamy nadzieję, że dzięki dalszym własnym staraniom i Państwa pomocy, będziemy mogli kiedyś zobaczyć, jak Piotruś samodzielnie chodzi i usłyszeć jak wypowiada swoje pierwsze słowa.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest pomocy i wsparcia!
Rodzice Piotrusia