Nasz, wyczekany i wymodlony kochany synek. Nasza DUMA! Tomuś przyszedł na świat 5. września 2017 roku. W chwili spotkania z nami ważył 1530 gramów, i choć jeszcze był taki malutki, to już był prawdziwym WOJOWNIKIEM.
Pierwsze kilkadziesiąt dni spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej, gdzie toczył walkę o swoje życie. Na starcie nasz synek dostał do dźwigania krzyż w postaci chorego serduszka, braku prawej nerki, a także wielu innych dysfunkcji jego bardzo małego, ale jednocześnie SILNEGO ciała.
Życie Tomusia od pierwszych tygodni jest wypełnione intensywną rehabilitacją i nieustanną walką o każdy – nawet najdrobniejszy – ruch i postęp.
W wieku niespełna 3 miesięcy przeszedł pierwszą operację serduszka.
Druga operacja serduszka odbyła się w wieku 6 miesięcy. W 5. dobie po przeprowadzeniu tej operacji, w ciężkim stanie i z ostrą pooperacyjną niewydolnością jedynej nerki, którą synek posiada, doszło do nagłego zatrzymania krążenia (NZK), co w wyniku globalnego niedotlenienia spowodowało bardzo poważne uszkodzenie mózgu.
Kolejne dni to nie była tylko walka o zdrowie i każdy oddech, ale wojna o ŻYCIE naszego dziecka.
Tylko w ciągu 12 pierwszych dni od operacji synek miał 5 razy otwieraną klatkę piersiową, kilkukrotnie przetaczaną krew i 4 doby spędzone pod sztucznym płuco-sercem ECMO, które mechanicznie wspomagało krążenie.
Kilka razy dosłownie umierał, ale… wracał do nas za każdym razem! Chcielibyśmy napisać, że wracał po prostu silniejszy, ale nie możemy, gdyż wracał z coraz większym krzyżem i coraz dłuższą drogą naznaczoną wyzwaniami wynikającymi z kolejnych ograniczeń.
Po kolejnych długich tygodniach w szpitalu nastąpił powrót do domu.
Synek ma aktualnie 5,5 roku, jest dumnym starszym bratem. Wygrał wojnę o życie, ale z powodu powikłań po ciężkim pooperacyjnym niedotlenieniu, które bardzo uszkodziło mózg, zmaga się z kolejnymi bardzo poważnymi problemami takimi jak:
- dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne,
- padaczka lekooporna,
- mózgowe uszkodzenie widzenia i korowe zaburzenia widzenia,
- brak umiejętności samodzielnego jedzenia, dławienie się i krztuszenie wymaga dodatkowego karmienia dojelitowego za pomocą PEG-a.
Po wielokrotnych hospitalizacjach synek regularnie korzysta z usług neurologa, kardiologa, gastroenterologa, nefrologa, ortopedy czy poradni żywienia. Codziennie poddawany jest intensywnej rehabilitacji ruchowej w różnych gabinetach, dodatkowo wspomaganych pionizacją i ćwiczeniami w warunkach domowych, a także codziennie przyjmuje duże dawki leków.
Nasz syn to WIELKI wojownik, zamknięty w ciele okruszka, którego małe ciało naznaczone jest wieloma bliznami. Wojownik, który pomimo tego, że nie potrafi mówić, samodzielnie chodzić, stać, siedzieć, samodzielnie trzymać w rączkach zabawki czy nawet samodzielnie utrzymać własnej główki, jest dzieckiem PASJI. Pasji do ŻYCIA, z którego czerpie radość z tak zwyczajnych momentów, jak wózkowe spacery czy zasłyszane, otaczające nas dźwięki i wyczuwalna ponad wszelkimi wątpliwościami, ograniczeniami i niepełnosprawnościami obecność obok DUMNEJ mamy, DUMNEGO taty i DUMNEGO młodszego braciszka.
Jako rodzicom trudno jest nam prosić o pomoc, a decyzja o przystąpieniu do fundacji bardzo długo w nas dojrzewała. W tym momencie najważniejsze dla nas jest zdrowie naszego synka.
Za nami, ale i przed nami, trudna i długa droga, która chcielibyśmy, aby trwała do końca świata a nawet dzień dłużej…
Wiemy, że sami możemy dać synkowi WSZYSTKO, co daje miłość i wiara, ale wiemy też, że razem możemy WIĘCEJ. To „więcej” w naszym przypadku to kolejne setki i tysiące godzin ciężkiej rehabilitacji czy specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny... Od urodzenia przez 4,5 roku sami opłacamy wszelkie rehabilitacje, wyjazdy na coraz częstsze konsultacje lekarskie, leczenie, a także coraz bardziej skomplikowany sprzęt rehabilitacyjny.
Każdemu z Państwa kto poznał historię naszego synka i zechce wpłynąć na poprawę zdrowia w niekończącej się i trwającej od urodzenia nierównej wojnie o każdą cząstkę jego sprawności - serdecznie z całych serc DZIĘKUJEMY.
Dumni rodzice Tomasza
Numer 75142
Treść JESTEM 2582
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2582 Tomasz Folta”.
Numer 75142
Treść JESTEM 2582
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)