Laura Kieres

Apel

Nasza córka Laura ma 2 latka i choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową (SMARD-1). Na tę chorobę nie ma leku! Każdego dnia zmaga się z ograniczeniami jakie ta choroba ze sobą niesie. Zależna jest od respiratora dzięki któremu oddycha; karmiona dojelitowo przez PEG-a, jej ciało wzmacniane jest przez kamizelkę która utrzymuje kręgosłup we właściwej pozycji, a na stopach nosi ortezy które ustawiają je we właściwej pozycji.

Każdy dzień zaczyna i kończy rehabilitacją, która okupiona jest ogromnym wysiłkiem oraz wieloma łzami aby wzmocnić jej wiotkie ciało. Nasza córka jest wspaniałą wesołą i rezolutną dziewczynką, pomimo ograniczeń jakie przynosi jej choroba uśmiech nie schodzi jej z twarzy. Dla nas rodziców - każdy dzień to strach o jutro, jakie ono będzie i czy w ogóle będzie, a jej najdrobniejszy postęp który zrobi jest dla nas powodem do radości.

Aby móc stawić czoła chorobie i spróbować spowolnić jej postęp potrzebuje wielu rehabilitacji tygodniowo, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne- na przyszły rok ma Laura zaplanowane takich 5, a także potrzebuje wiele sprzętów medycznych m.in. koflator-asystor kaszlu i ortopedycznych w które jest zaopatrywana - są to ogromne koszty!

Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1,5 % podatku dla naszej córki Laury aby mogła każdego dnia walczyć o swoją sprawność i lepsze jutro.