Antoni Piszczewiat

Apel

Antoś przyszedł ma świat w kwietniu 2020 roku jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży bliźniaczej. W pierwszych tygodniach życia Antosia nic nie wskazywało na jakiekolwiek nieprawidłowości w jego rozwoju. Z czasem zaobserwować można było szereg opóźnień rozwojowych m.in. w zakresie motoryki, rozwoju poznawczego i emocjonalnego.

Antoś choruje na rzadką mutację genetyczną, powiązaną z zespołem Claesa-Jensena. Mutacja ta, odpowiedzialna jest m.in. za zaburzenia neurorozwojowe, które zmieniają funkcjonowanie układu nerwowego osób dotkniętych chorobą i obejmują niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia komunikacji oraz padaczkę.

Antoś jest energicznym i radosnym chłopcem zagubionym w świecie relacji i emocji. W ograniczonym stopniu rozumie komunikaty kierowane do niego. Nie mówi, potrzeby komunikuje płaczem. Jest przywiązany do rutyny, wykazuje niechęć do zmian. Jako rodzice walczymy o każdy, najmniejszy kontakt i interakcje z nim. Walczymy o to, by mówił i rozumiał, by miał szansę na samodzielność i potrafił się komunikować. Antoś wymaga wszechstronnej stymulacji rozwoju poznawczego, ruchowego i czuciowego. Regularnie uczestniczy w terapii behawioralnej, integracji sensorycznej, logopedycznej, pedagogicznej, terapii ręki ,fizjoterapii oraz dogoterapii i hipoterpii. Z uwagi na obniżoną odporność i nawracające infekcje Antoś wielokrotnie traci nabyte umiejętności, których przywrócenie wymaga wielu tygodni pracy .

Choroby Antosia nie da się wyleczyć, ale możemy w zależności od natężenia objawów, bardziej lub mniej wpłynąć na funkcjonowanie naszego dziecka. Bardzo istotne jest, aby Antoś był objęty wszechstronną terapią i opieką specjalistyczną. Potencjał Antosia jest duży, wierzymy, że dzięki pracy w domu, terapii i rehabilitacji dajemy Antosiowi szansę na osiągniecie pewnego poziomu niezależności, a także na względnie integralne funkcjonowanie w jego środowisku. Jednak aby terapia przynosiła oczekiwane efekty musi być częsta i systematyczna, co wymaga ogromnego nakładu finansowego. Do terapii należy doliczyć koszt potrzebnego sprzętu do ćwiczeń w domu, pomocy terapeutycznych, turnusów rehabilitacyjnych, diety i suplementacji. Świadomość, że terapia i rehabilitacja naszego syna przekracza nasze możliwości finansowe nie jest dla nas łatwa. Stąd nasza gorąca prośba o Państwa wsparcie... pomóż Antosiowi zrozumieć otaczający go świat i przekaż 1,5% podatku.

Rodzice Antosia