Róża Maj

Apel

Podczas badań prenatalnych dowiedzieliśmy się, że nasza córka Róża ma otwartą przepuklinę kręgosłupa krzyżowego bez wodogłowia oraz zespół Arnolda-Chiariego. Z powodu zaawansowanego wieku ciąży nie zakwalifikowano nas do operacji wewnątrzmacicznej.

Róża przyszła na świat 30 września 2024 r. w 38. tygodniu ciąży. Zaraz po narodzinach trafiła na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka w celu przygotowania do operacji. Zabieg przeprowadzono w drugiej dobie życia stwierdzono wówczas ubytek skóry w okolicy lędźwiowo-krzyżowej, otwartą przepuklinę oponowo-rdzeniową, osłabioną ruchomość kończyn dolnych oraz nietrzymanie moczu i stolca. 22 października 2024 r. Róża została przyjęta na Oddział Neurochirurgii w celu implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej z powodu narastającego wodogłowia. Niestety, niedługo po powrocie do domu wystąpiło ropienie rany na brzuszku, co wymagało ponownej hospitalizacji. Lekarze zdecydowali o usunięciu zastawki i zastosowaniu zewnętrznego drenażu do czasu wyleczenia infekcji w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz zakażenia układu moczowego. Róża przeszła kolejne zabiegi. Po uzyskaniu ujemnych posiewów Róża otrzymała nową zastawkę i mogła wrócić do domu.

Róża wymaga codziennej rehabilitacji oraz w niedługim czasie bardzo kosztownych ortez na nóżki. Jest pod stałą opieką neurologa, neurochirurga, nefrologa, ortopedy i wielu innych specjalistów. Prosimy o wsparcie, które pomoże nam zapewnić Róży jak najlepszą przyszłość.