Juliusz Łukasik

Apel

Julcio urodził się jako zdrowy, radosny i silny chłopiec. Niestety, gdy miał 5 miesięcy nasz cały świat się zawalił. Pojawiły się ciężkie ataki padaczki. Diagnoza, jaką usłyszeliśmy to szczegółowe zespoły padaczkowe- padaczka lekooporna, wady rozwojowe kory mózgowej, opóźnienia rozwoju fizjologicznego.

Niestety silne ataki padaczkowe zabrały wszystkie umiejętności, a synek w wieku 8 miesięcy był a w stanie już tylko sam oddychać. Brak reakcji na otoczenie, zaburzone emocje, karmiony przez sondę- tylko już wegetował synek. Obecnie synek nie chodzi, mówi pojedyncze słowa i jest całkowicie zależny ode mnie. Dalsza diagnoza- badanie WES- dała wynik bardzo rzadka choroba metaboliczna- około 800 osób potwierdzonych na świecie- PMM2,czyli wrodzone zaburzenia glikozylacji typ 1a- ale w dalszym ciągu kontynuowana jest diagnoza potwierdzająca wynik. Wiem na obecną chwilę, że tylko ciężka, intensywna, wielopoziomowa rehabilitacja i opieka najlepszych specjalistów daje szansę na postępy w funkcjonowaniu i rozwoju Julcia. To uparty, wesoły i niezwykle waleczny urwis z ogromną wolą chodzenia i dorównania rówieśnikom.

Jeżeli mogą Państwo Wesprzeć Julcia i dołożyć cegiełkę do lepszej sprawności a przede wszystkim do zdobycia jego szczytu- jego Mount Everest, jakim jest pierwszy samodzielny krok to będziemy ogromnie wdzięczni. Proszę o szansę- na normalne dzieciństwo, szansę na leczenie, rehabilitację, możliwość uczestnictwa w turnusach, możliwość zaopatrzenia synka w sprzęt rehabilitacyjny.

Proszę tak po prostu o lepsze jutro dla synka. Liczę na państwa pomoc i dobre serce.

Z całego serca dziękuję za okazaną pomoc poświęcony czas.
Mama Justyna