Julian Proń-Zawiski

Apel

Julek do około 16-18 miesiąca rozwijał się prawidłowo bez żadnych oznak choroby. Dopiero w tym okresie zaczęły się u niego pojawiać problemy z chodem (brak progresu, chód chwiejny, na szerokiej podstawie), koncentracją uwagi, budowaniem relacji społecznych. Intensywna rehabilitacja ruchowa i stymulacja intelektualna nie przynosiły trwałych efektów. Po skomplikowanej i długotrwałej diagnostyce Julka, przed Jego trzecimi urodzinami dowiedzieliśmy się, że Julek ma wadę genetyczną skorelowaną z występowaniem ultrarzadkiej i bardzo poważnej choroby neurodegeneracyjnej - dziecięcej dystrofii neuroaksonalnej (INAD). Na INAD nie ma obecnie na świecie żadnej skutecznej terapii ani leku. Są jednak ośrodki badawcze w Wielkiej Brytanii i USA pracujące nad stworzeniem leku na tę chorobę.

Na chwilę obecną nasze wszystkie działania są skupione na utrzymaniu Julka w jak najlepszej kondycji zarówno fizycznej, jak i intelektualnej. Wymaga to specjalistycznej opieki, regularnej rehabilitacji i stymulacji oraz terapii integracji sensorycznej. Ze względu na specyfikę INAD (ultrarzadka choroba, tylko kilka ośrodków na świecie zajmujących się tym schorzeniem), konsultacje lekarskie wymagają od nas dalekich wyjazdów.

Jeśli chcesz pomóc Julkowi, zapraszamy do wsparcia naszej zbiórki!