Alexander Petryk

Apel

Alexander urodził się zdrowym dzieckiem, byliśmy bardzo szczęśliwi patrząc, jak się rozwija, jak nabiera nowe umiejętności. Rozwijał się książkowo, aż do marca 2024 roku, gdzie zauważyliśmy pierwsze objawy jego choroby.

Alexander zaczął koślawić kolanka, później doszły problemy z jego włosami, stały się matowe i szorstkie. W sierpniu 2024 roku do objawów jego choroby doszła bardzo niska hemoglobina i słaba odporność (niedokrwistość, leukopenia z neutropenią) co półtora miesiąca musi mieć toczenie krwi.

Czekają go też operacje na nóżki, później intensywna rehabilitacja. Musimy być stale pod opieką lekarzy, takich jak; ortopeda, pediatra, neurolog, hematolog i genetyk. W październiku syn miał wykonane badanie WES, czekamy na wynik badania. Podejrzenie zespołu Menkesa jest to nieuleczalna choroba genetyczna. Potrzebujemy wsparcia finansowego na dojazdy do szpitali, wizyty u lekarzy specjalistów i rehabilitację. B

ez Państwa pomocy nie damy sobie rady sami.