Rozalia Kurpiel

Apel

Wszystko zaczęło się jak Rozalka miała 8 miesięcy, dostała padaczki napadów zgięciowych i stwierdzono podejrzenie Zespołu Westa.

Od tego momentu zaczęliśmy diagnostykę i zrobiliśmy wiele badań, między innymi badanie genetyczne Trio WES, na którym wyszło, że córeczka ma rzadką chorobę genetyczną SYNDROM FOXG1 z nietypową mutacją genów. Rozalka od momentu zdiagnozowania choroby codziennie bierze leki na padaczkę i uczęszcza na wiele rehabilitacji neurologopedycznych, zajęć z psychologiem, terapii SI, fizjoterapii metodą Vojty i NDT Bobath. Zmaga się z wieloma codziennymi trudnościami, takimi jak problemy z równowagą, napięciem mięśniowym, problemami z jedzeniem, gryzieniem, komunikowaniem się (zaczyna mówić pojedyncze słowa) i szeregiem problemów związanych z emocjami.

Naszym priorytetem jest wspieranie rozwoju córki poprzez zgromadzenie funduszy na umożliwienie Rozalce kontynuowania wszystkich terapii i możliwości wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne oraz na terapię genową, która w przyszłości będzie dostępna prawdopodobnie za około 5 lat. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każdy gest ma znaczeni.

DZIĘKUJEMY!
Rodzice Rozalki