Ksawery Chyliński

Apel

Cześć, jestem Ksawery i chciałbym opisać Ci moją walkę, którą toczę od chwili, kiedy przyszedłem na świat. Aby ją poznać, wystarczy tylko chwila, dlatego proszę, poświęć mi, choć odrobinę czasu.

Wraz z moim przyjściem na świat okazało się, że moje serduszko jest bardzo chore. Rozpoczęta diagnostyka pozwoliła wyszczególnić zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), wrodzoną hipoplazję lewej części serca z zarośnięciem zastawki mitralnej, skrajnie hipoplastyczną lewą komorą i aortą wstępującą. Od momentu poznania moich wszystkich kardiologicznych problemów rozpoczęła się seria operacji i zabiegów medycznych, które miały na celu uleczyć moje serce i pozwolić prawidłowo się rozwijać.

Obecnie jestem już po 3 poważnych operacjach i kilku ciężkich zabiegach, które wykonano mi w ciągu 5 lat mojego życia. Samo leczenie operacyjne nie wystarcza. Każdego dnia przyjmuję leki, mam mierzoną saturacje i gęstość krwi. Regularnie mam wykonywane kontrolne badania lekarskie. Nie jest wykluczone, że w przyszłości będzie potrzebna mi rehabilitacja lub przeszczep serca.

Niestety ze względu na moje chore serduszko muszę uważać w trakcie zabawy i nie tylko, aby mocno się nie zmęczyć, ponieważ szybko to wywołuje silną sinicę i niskie krążenie krwi, co stanowi dla mnie poważne zagrożenie. Każdy dzień tak naprawdę jest dla mnie istotny, ponieważ skutki uboczne, które mogą pojawić się po operacjach, mogą wystąpić u mnie w każdej chwili. Moje SERCE jest jak TYKAJĄCA BOMBA, nie wiem kiedy może zdarzyć się coś zagrażającego mojemu życiu. Mimo wszystko marzę, że kiedyś będę mógł funkcjonować bez żadnych obaw i ograniczeń jak moi rówieśnicy. Nie opuszcza mnie również nadzieja na to, że mogę liczyć na Twoje wsparcie.

Będę wdzięczny za każdy gest!

Mały Ksawcio