Jan Rymar

Apel

Poznajcie Jasia – naszego małego wojownika, który od pierwszych chwil życia zmaga się z wyzwaniami, których nie powinno doświadczać żadne dziecko! Jaś urodził się z obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego oraz z odmą opłucnową. Po urodzeniu nie mógł jeść samodzielnie – przez pierwsze tygodnie życia był karmiony sondą.

W trosce o dobro Jasia zdecydowaliśmy się na leczenie z wykorzystaniem płytki Nasoalveolar Molding (NAM), która pomogła poprawić kształt nosa i wargi oraz zbliżyć segmenty wyrostka zębodołowego. Był to bardzo trudny czas – Jaś źle znosił jej zakładanie, często płakał, a my każdego dnia mierzyliśmy się z lękiem i bezradnością.

Jaś przeszedł już kilka poważnych zabiegów chirurgicznych, w tym plastykę wargi z korektą nosa oraz operację zespolenia podniebienia. Niestety po pierwszej operacji wystąpiły powikłania, co wiązało się z koniecznością kilkukrotnych narkoz w krótkim czasie. W miejscu operacji rozwinął się także rozległy bliznowiec w obrębie wargi, wymagający cyklicznych zabiegów laseroterapii wykonywanych w znieczuleniu ogólnym. Każda kolejna narkoza to dla Jasia ogromne obciążenie dla organizmu.

Wada rozszczepowa znacząco utrudnia Jasiowi wyraźną mowę, dlatego już teraz konieczne są regularne terapie neurologopedyczne oraz elektrostymulacje, mające na celu poprawę funkcji mowy i pracy mięśni w obrębie twarzy. Przed naszym synkiem wciąż kolejny bardzo ważny etap leczenia – przeszczep kości do wyrostka zębodołowego, który będzie kluczowy dla prawidłowego rozwoju uzębienia oraz dalszego leczenia ortodontycznego.

Oprócz leczenia chirurgicznego Jaś wymaga intensywnej i długotrwałej rehabilitacji. Jego rozwój ruchowy jest zaburzony – występuje wzmożone napięcie mięśniowe, nawracające silne napięcia oraz problemy z prawidłową postawą ciała. Wymaga to stałej pracy z fizjoterapeutą i regularnych terapii.

Jaś nie słyszy wszystkich dźwięków. Badania słuchu od miesięcy pozostają nieprawidłowe. To oznacza, że już w najbliższym czasie może być konieczne noszenie aparatu słuchowego oraz wykonanie drenażu uszu. Każdy dzień bez pełnego słyszenia to utracona szansa na rozwój mowy, dlatego rehabilitacja słuchu i mowy jest konieczna już teraz.

Każdy etap leczenia Jasia to ogromne wyzwanie – emocjonalne, organizacyjne i finansowe. Przed nami jeszcze długa droga, ale każdego dnia robimy wszystko, by nasz synek miał szansę na sprawne, samodzielne i szczęśliwe życie.

Przekazując swój 1,5% podatku, pomagasz nam finansować rehabilitację i specjalistyczną opiekę, bez których Jaś nie ma szans na pełny rozwój.

Razem możemy realnie wpłynąć na jego przyszłość!