Nikodem Gąsior Kurzeja

Apel

Witam!

Jesteśmy rodzicami 13-letniego Nikodema, który jest diagnozowany pod kątem choroby nerwowo-mięśniowej. Badania ujawniły pierwotne uszkodzenie mięśni, a badania genetyczne uszkodzenie genu col6a3 odpowiadającego za dystrofie mięśniową kolagen VI. Jest to poważna choroba genetyczna, atakująca głównie chłopców, która powoduje postępujące osłabienie i degenerację mięśni. Obecnie na dłuższe dystanse syn korzysta z ręcznego wózka inwalidzkiego.

Jeszcze rok temu Nikodem był zdrowym, energicznym, radosnym chłopcem. Osiągał świetne wyniki w nauce. Uwielbiał jazdę na rowerze i zabawę ze swoją młodszą o 7 lat siostrą. Nikoś jest wyjątkowo wrażliwym, dojrzałym i czułym chłopcem.

Niestety w lutym 2024 roku Nikodem trafił do szpitala z powodu nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Zupełnie nagle utracił zdolność samodzielnego wejścia po schodach czy wstania z podłogi. Każda zwykła codzienna czynność wymagała pomocy. Pojawiły się problemy z mową oraz duża męczliwość. Po dużym wysiłku Nikodem miał trudności z oddychaniem.

Życie naszego syna i naszej rodziny zmieniło się całkowicie. Każdy dzień jest wyzwaniem, z powodu ciągłego bólu. Nikoś choć bardzo chce, nie jest już w stanie chodzić do szkoły. Bardzo trudno jest mu pozostawać w pozycji siedzącej przez długi czas. Jest w trybie nauczania indywidualnego w domu.

Obecnie medycyna nie proponuje żadnego skutecznego leczenia. Jesteśmy zdani tylko na siebie. O każde badanie w szpitalu musimy walczyć. Brak jest jakiejkolwiek darmowej rehabilitacji, która mogłaby pomóc w dalszym funkcjonowaniu. Nikodem potrzebuje stałej rehabilitacji, terapii czaszkowo-krzyżowej (ze względu na opadającą żuchwę), sprzętu rehabilitacyjnego, wizyt specjalistycznych oraz turnusów rehabilitacyjnych. Koszty z tym związane są bardzo wysokie.

Dodatkowo syn potrzebuje również leczenia neurologicznego, pulmonologicznego i kardiologicznego.

Dlatego też zwracamy się z wielką prośbą o wsparcie naszej zbiórki i pomoc. Każda, nawet mała wpłata ma dla nas duże znaczenie. Bez niej nie damy sobie rady. Wierzymy, że dzięki ciągłej rehabilitacji będziemy w stanie opóźnić rozwój choroby. Chcemy dać naszemu synowi nadzieję na dalsze życie bez cierpienia. Musimy zrobić wszystko, aby mu pomóc. Wierzymy, że kiedyś pojawi się lek, który mu pomoże.

Z serca dziękujemy za każdą pomoc,
Rodzice Nikodema