Jakub Zeler

Apel

Kuba ma 3 lata i jest naszym pierwszym dzieckiem. Od samego początku zmagał się z szeregiem problemów zdrowotnych (tj. częste infekcje, alergie pokarmowe, ataki duszności), przez co odwiedzanie przeróżnych specjalistów stało się niemalże naszą codziennością. W wieku wczesnodziecięcym był też kilkakrotnie hospitalizowany. Nasz synek miał również problemy z napięciem mięśniowym, rozstęp mięśnia prostego brzucha oraz asymetrię ciała - od wieku niemowlęcego był rehabilitowany (wczesna interwencja w głównej mierze dała pozytywne rezultaty).

Gdy stan zdrowia Kuby troszkę się poprawił, ufnie i z optymizmem patrzyliśmy w przyszłość. Wówczas wydawało nam się, że najgorsze już minęło i będzie tylko dobrze. Nie przypuszczaliśmy, że nasze życie bezpowrotnie się zmieni i będziemy musieli zmagać się z innymi obciążeniami.

U Kuby postawiono diagnozę autyzmu dziecięcego. Nasz synek nie mówi oraz ma trudności z rozumieniem mowy. W przeciwieństwie do swoich rówieśników, nadal korzysta z pampersów. Jego zachowanie często odbiega od normy, przez co zdarza się, że jesteśmy narażeni na nieprzychylne komentarze i spojrzenia ze strony innych. Ponadto zmaga się ze znacznymi zaburzeniami integracji sensorycznej. Z uwagi na opóźnienia rozwojowe, jest też podejrzewana niepełnosprawność intelektualna. Badania neurologiczne (rezonans magnetyczny) wykazały również wadę Chiari typu I (obniżenie migdałków móżdżku).

Ponadto u Kubusia została wykryta wada genetyczna - zespół Beckwitha-Wiedemanna. Wada ta związana jest głównie z gigantyzmem wczesnodziecięcym, cechami przerostowymi oraz tendencją do nowotworów w wieku dziecięcym. Na ogół rokowania w dorosłości są dobre i w większości problemy zdrowotne się wycofują. Kuba ma systematycznie wykonywane USG jamy brzusznej w celu sprawdzenia pojawienia się ewentualnych zmian nowotworowych. Od stycznia 2025 roku ma pozostać pod specjalistyczną opieką lekarzy z Kliniki Onkologicznej "Przylądek Nadziei" we Wrocławiu.

Z uwagi na problemy zdrowotne oraz wadę genetyczną Kuba musi pozostawać pod stałą kontrolą genetyka, endokrynologa, osteopaty/fizjoterapeuty, psychiatry, neurologa, neurochirurga, a także kontrolnie alergologa i pulmunologa (tendencje do alergii oraz astma wziewna).

Mimo znacznych trudności i obciążeń, Kubuś jest pogodnym dzieckiem, uwielbia łaskotki, zaczepianie, dość często się śmieje. Chętnie spędza czas na dworze oraz lubi place zabaw. Kuba obecnie uczęszcza do przedszkola terapeutycznego dla autystyków. Na miejscu ma wiele terapii, z których już powoli zauważamy pozytywne rezultaty. Kuba poprawił się w relacjach 1:1, jest bardziej ciekawy świata, pojawiła się koncentracja uwagi, a także chęć naśladowania innych oraz poprawił się kontakt wzrokowy - ogólnie zaczyna robić rzeczy, o których kiedyś mogliśmy tylko pomarzyć.

Każdego dnia walczymy o Kubę, aby zmaksymalizować szansę na jego samodzielność w przyszłości. Czasem zdarzają się momenty, że jest nam bardzo trudno, ale każdy, nawet najmniejszy postęp naszego syna, sprawia, że motywacja w nas nie gaśnie. Przedszkole Kuby jest placówką prywatną. Czesne, konsultacje lekarskie oraz dodatkowe terapie opłacamy w całości z własnych środków, będziemy wdzięczni jeśli Państwo nas troszkę w tym wspomogą.

Rodzice