Julia Aleksandrowicz

Apel

Nasza córeczka Julcia ma 3 latka i choruje na postępującą chorobę genetyczną ataksja teleangiektazja. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do obumierania neuronów w móżdżku. Następstwem tego jest utrata zdolności chodzenia już w wieku ok. 8-10 lat oraz samodzielnego wykonywania podstawowych czynności takich jak jedzenie, picie. Objawy choroby to m.in. obniżone napięcie mięśniowe, problem z utrzymaniem równowagi, z koordynacją ciała, z wykonywaniem ruchów precyzyjnych. Dochodzą problemy z ruchem gałek ocznych, tzw. apraksja gałkoruchowa, a także zaburzenia mowy. Wraz z postępem choroby mowa stanie się bełkotliwa i niezrozumiała. Choroba wpływa także na układ immunologiczny. Julcia ma pierwotny niedobór odporności. Jest narażona na bardzo częste infekcje, w tym zapalenia płuc. Charakterystyką tej choroby jest także zwiększona podatność na rozwinięcie nowotworu krwi.

Nasza kochana córeczka każdego dnia bardzo dzielnie walczy o swoją sprawność na zajęciach rehabilitacyjnych. Ma zajęcia metodą Bobath, Vojta, a także basen, hipoterapia, neurologopeda. Jest pod stałą opieką specjalistów: immunolog, neurolog, pulmonolog, hematolog i onkolog.
Zebrane środki przeznaczymy na turnusy, codzienną rehabilitację, sprzęt wspomagający, a także suplementy.

Każdy, nawet niewielki Państwa gest stanowi dla nas nieocenione wsparcie i daje nadzieję na lepsze jutro dla naszej ukochanej córeczki.

Dziękujemy za okazane serce!
Rodzice Julci