Hubert Matkowski

Apel

W dniu 31 października 2023 r. urodził się nasz długo wyczekiwany synek Hubert. Naszą chwilę szczęścia przerwała informacja od lekarzy, że z naszym synkiem jest coś nie tak. Lekarze stwierdzili dysmorfię twarzy i skierowali nas na badania genetyczne.

Badania potwierdziły bardzo rzadką wadę genetyczną — zespół Pallistera-Killiana, która u Huberta objawia się między innymi obustronnym niedosłuchem, wadą wzroku, wysokim podniebieniem gotyckim, hipoplazją ciała modzelowatego mózgu, opóźnieniem psychoruchowym, a także obniżonym napięciem mięśniowym.

Hubercik pomimo ukończenia drugiego roku życia, nie potrafi jeszcze sam utrzymać się w pozycji siedzącej. Od trzeciego miesiąca życia jest intensywnie rehabilitowany. Każdego dnia nasz mały „wielki bohater” ciężką intensywną pracą i wysiłkiem walczy, aby osiągnąć kolejny krok w rozwoju. Nasz synek od początku jest pod opieką neurologa, genetyka, kardiologa, okulisty. Ze względu na obustronny niedosłuch ma założony aparat słuchowy i wymaga stałej kontroli laryngologa, audiologa, logopedy i psychologa. Pomimo choroby i ciężkich chwil synek daje nam wiele radości i siłę do walki o jego samodzielność. Chcielibyśmy zapewnić Hubertowi jak najlepszą możliwość rozwoju, który rzutować będzie na jego dalsze życie, i pomimo tak wielu ograniczeń chcemy walczyć o każdą nową umiejętność synka.

Zwracamy się z prośbą o pomoc i wsparcie finansowe. Zgromadzone środki chcielibyśmy przeznaczyć na wizyty lekarskie, rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny, który jest bardzo kosztowny, a w dalszym rozwoju Huberta niezbędny. Dzięki Państwa pomocy i przeprowadzanej rehabilitacji, która przynosi efekty, możemy dbać o dalszy rozwój Syna. Za każdą pomoc dziękujemy z całego serca.

Rodzice Huberta