Liliana Stanisz

Apel

Nasza kochana Lilka przyszła na świat z zespołem Wiedemanna - Steinera i innymi mutacjami genetycznymi, które sprawiają naszej córeczce liczne trudności w pokonywaniu kolejnych kroków rozwojowych.

W strefie naszych marzeń - i jednocześnie celów - znajdują się takie umiejętności jak samodzielny siad czy pierwszy samodzielny krok Lilki, dlatego też każdego dnia na rzeczywistość naszej córki składają się wielokierunkowe terapie.

W miarę naszych finansowych możliwości staramy się również jak najczęściej zabierać Lilkę na turnusy rehabilitacyjne, gdzie podczas kilku dni jest poddawana intensywnej rehabilitacji rękami doświadczonych fizjoterapeutów.

Poza rozwojem ruchowym, robimy wszystko, aby nasza córeczka nauczyła się mówić. Na ten moment jednak uczęszczamy na zajęcia alternatywnego rodzaju komunikacji (AAC), aby Lilka mogła zacząć się z nami porozumiewać. Do codziennych zmagań córki zalicza się również pokonywanie trudności wynikających z mózgowego zaburzenia widzenia, co przekłada się na jej rozwój ruchowy, poznawczy i społeczny. Lilka do tej pory nie nawiązała z nami kontaktu wzrokowego i nie odwzajemniła uśmiechu.

Mierzymy się u córki także z problemami żywieniowymi, na ten moment Lilka musiała mieć założonego PEG-a... Na domiar złego walczymy z padaczką, która niestety w ostatnim czasie uaktywniła się po ponad 3 latach spokoju.

Lila jest pod stałą opieką neurologa, endokrynologa i immunologa.

Pragniemy zapewnić naszej kochanej Lilce wszystkie możliwe drogi terapeutyczne, które pozwolą jej na dalszy rozwój. To właśnie z Państwa pomocą będziemy w stanie zrobić dla niej o wiele więcej, dlatego też prosto z serc dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Liliany