Liliana Szmyt

Apel

Lilka przyszła na świat w listopadzie 2018 roku. Na nóżce miała wówczas plamę o jasnobrązowym kolorze, która wraz ze wzrostem córki stale się powiększała. Dermatolodzy uspokajali nas twierdząc, że taka uroda Lilki. Później okazało się, że był to pierwszy znak choroby… Gdy nasza córeczka zaczynała chodzić, jej zbyt chwiejny krok znów przysporzył nam wiele niepokoju. Rozpoczęliśmy poszukiwania przyczyny u wielu specjalistów, lecz odpowiedzi dostarczyły nam dopiero wyniki badań genetycznych, wykonanych w USA. U Lilianki zdiagnozowano rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną.

Ataksja teleangiektazja, na którą cierpi nasza córeczka, objawia się głównie zaburzeniami koordynacji ruchowej, spowodowanymi zanikaniem móżdżku i prowadzi zwykle do inwalidztwa. Wg dostępnych informacji, już 10-letnie dzieci są zależne od wózka inwalidzkiego. Dodatkowo, osoby z tą wadą genetyczną mają podwyższone ryzyko zachorowania na nowotwór. Lilka w pakiecie z ataksją otrzymała także niedobór odporności i obniżone napięcie mięśniowe – również w obrębie twarzy i ust, co już teraz powoduje nadmierne ślinienie, a z czasem sprawi, że mowa Lilianki stanie się powolna i niewyraźna. Dzieciaki z ataksją są bardzo inteligentne, nasza córeczka nie wykazuje żadnych odchyleń od normy intelektualnej, dlatego tym trudniej jest nam wszystkim zaakceptować jej chorobę…

Szansą na możliwie jak najlepsze funkcjonowanie Lilki i spowolnienie neurologicznych objawów choroby jest intensywna, codzienna rehabilitacja, która niestety generuje ogrom kosztów. Będziemy niezmiernie wdzięczni, jeżeli zechcą Państwo wesprzeć naszą córeczkę w walce o jej przyszłość. Każdy gest ma dla nas wielkie znaczenie, ponieważ realnie wpływa na zdrowie Lilianki.

Z serca dziękujemy za okazaną pomoc!
Rodzice Lilianki