Lena Lewandowska

Apel

Lenka przyszła na świat we wrześniu 2017 roku. Okres noworodkowy nie obył się bez komplikacji- moja córeczka miała problemy ze ssaniem, oddychaniem i prawidłowym przyrostem masy ciała. U Leny zdiagnozowano rzadki zespół BOR, duplikację długiego ramienia chromosomu X w prążku Xq22.3 obejmującą gen Serpina 7 oraz eksony 16-29 genu NRK. Choroba powoduje istotne zmiany w obrębie twarzoczaszki, uszu, szyi oraz nerek.

W związku ze zdiagnozowaną chorobą zostały wykryte: wysoko ułożona krtań, wiotkość krtani, wrodzony stridor krtaniowy, niedosłuch, zarośnięcie nozdrza tylnego, przetoka przyuszna i okołoodbytowa, obustronne przetoki szyi, podśluzówkowy rozszczep podniebienia miękkiego, asymetria w budowie i funkcji nerek. Lenka zmaga się także z niedoczynnością tarczycy. Ma niedomykalność zastawki dwudzielnej oraz torbiel tylnej komory III. Z racji wrodzonej malformacji obu uszu wewnętrznych- hypoplazji ślimaków i kanałów półkolistych nosi aparaty słuchowe. Lena ma też skrócony i przemieszczony do tyłu błędnik.

Na codzienne funkcjonowanie mojej córeczki duży wpływ ma obniżone napięcie mięśniowe. W związku z szewską klatką piersiową i asymetrią ustawienia barków wymaga regularnej i intensywnej rehabilitacji, która poprawi jakość jej życia. W wieku nastoletnim przejdzie kolejną operację- szewskiej klatki piersiowej, która uciska na prawą komorę serca. Dlatego też potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby wzmocnić mięśnie w obrębie klatki piersiowej i by operacja dała efekty.

Córeczka wymaga wielospecjalistycznej opieki medycznej, intensywnej pracy terapeutycznej i regularnej rehabilitacji. Na stałe przyjmuje leki.

Pełna nadziei zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc. Dzięki wsparciu uda mi się zapewnić córce kompleksową opiekę medyczną, pokryć koszty bardzo częstych wyjazdów do lekarzy. Chcę, by jej problemy zdrowotne nie odbierały jej radości życia. Tak dużo już przeszła, a jeszcze wiele przed nami...

Mama Lenki.