Oskar i Amelia Kubów

Apel

Niestety w krótkim czasie spadły na nas poważne diagnozy oraz jeszcze gorsze przypuszczenia, które musimy jeszcze zdiagnozować. Właśnie przez te wydarzenia zwracamy się o pomoc i wsparcie, bo nawet najmniejszy gest jest na wagę złota (za wszelką okazaną dobroć bardzo serdecznie dziękujemy). Teraz ta nierówna walka jest bardzo ważna i wymaga nie tylko czasu oraz chodzenia po specjalistach, ale również zaplecza finansowego, które jest bardzo mocno nadszarpnięte, a niestety trzeba walczyć dla dzieci i o ich lepsze jutro, dać im tą szansę.

Jesteśmy rodzeństwem, które już od samego początku jako wcześniaki (Oskar 36 tydzień, Amelia 35 tydzień) mierzymy się z wielkimi problemami, nawet czas oczekiwania rodziców na nas nie był przyjemny z powodu wielkich atrakcji, obaw i strachu z powodu zagrożeń ciąż, gdzie wymagany był stały nadzór lekarzy oraz wspomaganie farmakologiczne.

Oboje mieliśmy ciężki start życia, gdzie ja, Oskar, przyszedłem na świat pilnym cięciem cesarskim w zamartwicy. Spędziłem trochę czasu na oddziale neonatologii z powodu nie przyswajania glukozy. Ten czas byłem sam, bo mamusia nie mogła ze mną przebywać. Po opuszczeniu szpitala musiałem być pod okiem położnej, ponieważ moja waga nie rosła. Gdy ten problem znikł rozwijałem się można powiedzieć prawidłowo, jednak nie lubiłem być sam, potrzebowałem rodziców obok, ale nie płakałem za często, wręcz bardzo rzadko. Wszystko było pięknie, aż pewnego dnia dopadł mnie regress, i to bardzo mocny do tego poziomu, że przestałem mówić (a miałem już pewien wachlarz słów opanowany). Rodzice zaczęli mieć ze mną bardzo utrudniony kontakt, a wiele czynności zaczęło mi sprawiać coraz większe trudności. Zauważyłem, że rodzice bardzo się martwili tym co nastąpiło i starali się pomóc, szukali wsparcia nawet u lekarza rodzinnego. Później zacząłem uczęszczać do przedszkola, gdzie pokładali nadzieje w słowa lekarza, że dzięki temu odrobię co regress zabrał, jednak ja nie dawałem rady. Jeszcze bardziej zmartwili i udaliśmy się do specjalistów, którzy potwierdzili u mnie autyzm. Po tym zaczęły się u mnie terapie, aby wspomóc mój rozwój (trwają po dziś dzień). W międzyczasie moja odporność była bardzo opłakana, ciągle coś do mnie się przyczepiło. Gdy mój lekarz zauważył, że bardzo często przy tych infekcjach miałem problemy z uszkiem udaliśmy się do laryngologa. Właśnie jedna z wizyt u niego zakończyła się założeniem w tym uszku drenażu, co bardzo poprawiło moje zdolności poznawcze oraz w końcu dobrze zacząłem słyszeć rodziców oraz otaczający mnie świat (tam mi powiedzieli, że mam bardzo gęsty płyn w uszku, który nie umiał wypłynąć, co wszystkie bakterie łapał oraz ograniczał moją słyszalność defakto do mniej niż cokolwiek). Obecnie dzięki terapią potrafię już coś powiedzieć, chociaż nie są to jeszcze zdania, ale bardzo się staram z całych sił, a z innymi rzeczami radzę sobie coraz lepiej.

Moja siostrzyczka Amelka, miała niestety trochę gorzej, ponieważ z powodu powikłań przyszła na świat bardzo pilnym cięciem cesarskim (zwołanym w trybie natychmiastowym z powodu zagrożenia życia). Była reanimowana oraz zabrana na oddział intensywnej terapii noworodka, gdzie wymagała natychmiastowej pomocy, też się martwiłem. Nawet odwiedziłem ją i mamusie w szpitalu. Niestety po przyjściu do domu siostrzyczka też wymagała uwagi położnej, bo miała problemy z napięciami oraz nie umiała sprawnie poruszać główką, a co dopiero ją podnieść. Myślałem, że to ja bardzo mało płakałem, a ona nawet jeszcze mniej. Plus lubiła sama leżeć u siebie, nie wołała o bliskość, tak bardzo jak ja. Rodzice już dzięki mnie nauczyli się sprawniej poruszać po specjalistach, co sprawiło że szybko u neurologa dowiedzieli się, że moja siostrzyczka ma wiotkość kręgosłupa. Chodziła na zajęcia, tylko trochę inne, bo strasznie płakała na rehabilitacjach, gdzie ja na moim z radością się bawiłem. Tylko ona skończyła swoje zajęcia, a ja ciągle chodzę na swoje, bo zaczęła już sama chodzić i w miarę trzymać równowagę. Jednak widziałem, że czasem rodzice na nią irytowali, bo często się wywracała, potykała, miała problemy ze stabilizacją czy równowagą i znowu bidulka musiała pójść na badania. W poradni psychologiczno-pedagogicznej powiedzieli, że również może mieć jak ja autyzm, może i razem będziemy bawić się na terapiach, lecz musi jeszcze udać do psychiatry, aby to potwierdził. Poza tym podejrzeniem, pojechaliśmy całą rodzinką na ‘wycieczkę’ do neurologa, gdzie sprawdzali, czemu siostrzyczka jest taka nieporadna w poruszaniu się, a tam dali nam bardzo smutną wiadomość, że podejrzewają bardzo rzadką i ciężką chorobę genetyczną ( wspomnieli zespół Ehlersa-Danlosa z odmianą hipermobilności).

Rodzice stawali na głowie aby jak najprędzej rozpocząć diagnostykę tego przypuszczenia, ponieważ wiele oznak wskazywało na ten zespół, nie tylko u siostry, ale i u każdego, łącznie z rodzicami. Fakt ten bardziej niepokoił, ponieważ neurolog oznajmiła, że aby dziecko miało tą chorobę, oboje rodziców muszą mieć ten gen. Udało nam się dostać do programu i pojechaliśmy na kolejną wycieczkę, tym razem do genetyka, gdzie nas oglądali, porobili ćwiczenia. Aż widziałem obawy rodziców i ich strach, jak dyktowała bardzo dużo różnych rzeczy. Te oględziny nawet miło wspominam, wygłupialiśmy się z siostrą jak spisywali coś w kartkach, a później była bardzo straszna rzecz, pobieranie krwi do badania, oboje bardzo płakaliśmy. Teraz czekamy na wyniki, a ponoć to trwa baaardzo długo.