Hanna Klufas

Apel

Nasza córka Hanna urodziła się 02.09.2020 z podejrzeniem choroby genetycznej. Wykryte zmiany pod postacią guzów w sercu i w mózgu okazały się być oznaką choroby, zwanej stwardnieniem guzowatym. W siódmej dobie po porodzie Hania trafiła do szpitala z powodu incydentu bezdechu. Od tamtej pory rozpoczęliśmy regularne wizyty u wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, genetyka, gastroenterologa, dermatologa, alergologa, psychiatry i rehabilitanta. Uczęszczamy również do poradni chorób rzadkich.

W drugim miesiącu życia Hani trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie nasza córeczka została poddana badaniom genetycznym. W siódmym miesiącu życia zaczęły się ataki padaczki, które z miesiąca na miesiąc zwiększały swoją częstotliwość. Bywało, że było ich aż 30 na dzień. W chwili obecnej jesteśmy na lekach, ataki zmniejszyły się do 10 na dzień . Na domiar złego okazało się, że Hania cierpi także na łuszczycę.

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w styczniu 2022 roku, Hani postawiono kolejne diagnozy: dziecięce porażenie mózgowe, obustronne porażenie kurczowe i opóźnienie psychoruchowe. Poza tym w kwietniu bieżącego roku usłyszeliśmy kolejna diagnozę – Autyzm atypowy. Stwierdzono u niej również AZS oraz choroby metaboliczne.

Przeprowadzone badanie genetyczne wykluczyło stwardnienie guzowate, dlatego Hania pozostaje nadal w trakcie diagnozy.

Cały czas korzystamy również z koniecznych rehabilitacji i częstych wizyt u lekarzy, różnych specjalizacji, w większości niestety prywatnie i poza miejscem zamieszkania … Wszystko co osiągnęliśmy przez rehabilitacje może niestety szybko ulec regresji, czego najbardziej się obawiamy. Jeżeli zechcą nas Państwo wesprzeć w codziennej walce o przyszłość naszej Hani, będziemy ogromnie wdzięczni!

Dziękujemy za każdy gest!
Rodzice Hani