Weronika Woźniak

Apel

Rok 2024 - nadal czekamy na wyniki badania WGS. Profesor Servais zapewnia, że badania nadal trwają i mają "coś" co wymaga bardzo szczegółowej analizy zanim przedstawią nam wyniki.
W tym czasie konsultowaliśmy córkę u kolejnych specjalistów, jednak po dalszych badaniach słyszymy, aby czekać na wyniki analizy genomu z Ohio i że póki co zostaje Weronice tylko rehabilitacja...

Lipiec 2023 - profesor Arthur Burghes poprosił o dostarczenie DNA rodziców Weroniki do instytutu w Ohio.

Sierpień 2022 - otrzymaliśmy informację, że badanie genomu Weroniki zostało już przeprowadzone i następnie przesłane do USA do analizy przez profesora Arthura Burghes.

Marzec 2022 - Prof. Laurent Servais po konsultacjach ze specjalistami zalecił wykonanie badania DNA u Weroniki, tj. WGS - badanie całego genomu człowieka. Badanie to będzie przeprowadzone w instytucie Novogene w Belgii.

Styczeń 2022 - Jesteśmy już po konsultacji w Belgii u profesora Laurent Servais. Profesor zbadał Weronikę, nagrał filmy jak się porusza i pobrał materiał DNA do badań genetycznych. Wyniki będzie konsultował z lekarzami z Niemiec i USA. Jeśli będzie konieczność, to musimy zrobić dodatkowe badania już w Belgii w szpitalu. Wierzymy, że Profesor nie pozostawi nas bez diagnozy, że pomoże naszej Weronisi.

----------------------------------------------

11 października 2014 roku – cóż to był za dzień pełen wrażeń, w końcu Polska pokonała Niemcy 2:0. Ale nie tylko to wydarzenie zapisało się w kalendarzu jako wyjątkowe… Otóż tego dnia na świat przyszła wspaniała dziewczynka o imieniu Weronika.

Dziewczynka rosła sobie w zdrowiu otoczona miłością bezgraniczną swoich rodziców. Mając 14 miesięcy zaczęła chodzić, a jak to mają w zwyczaju radosne dzieci skakała, biegała i poznawała otaczający ją świat. Oj troszkę ten jej świat uległ zmianie, gdy mając 2,5 roku pojawił się ktoś nowy w jej rodzinie – brat Hubert. Ale jego też szybko pokochała i jak tylko potrafiła pomagała rodzicom w opiece nad młodszym braciszkiem. Gdy Hubercik zaczął chodzić, wówczas zaczęły się wspólne zabawy, spacery i inne harce.

Były plany małe i te trochę większe. Były, bo pojawił się ON, ten który powoli, niepostrzeżenie zaczął zabierać tej wspaniałej dziewczynce siłę w nóżkach. Gdy Weronika miała skończone 3 latka zaczęła od czasu do czasu utykać na prawą nóżkę, jakby była krótsza, albo jakby szła w za dużych butach. Zaczęła się potykać, zdzierać kolanka. Stopniowo jej ruchy zaczęły się zmieniać, chodzi jak mała kaczuszka. Jej ciałko jest takie nieskoordynowane. Gdy chce biec to po chwili po prostu przestaje. Po schodach wchodzi krokiem dostawnym trzymając się poręczy.

Mama zaczyna nagrywać Weronikę jak chodzi i biega, czuje, że coś się dzieje niepokojącego. Wypiera to w myślach, odrzuca wręcz, ale udaje się na konsultacje do ortopedy. Tam lekarz niby nie stwierdza nic, zleca 3 miesięczną rehabilitację po której powinna nastąpić poprawa. Mamie i Tacie jednak nie daje to spokoju i idą dalej, do neurologa. Neurolog widząc nagrane filmy, widząc Weronikę, wystawia pilne skierowanie do szpitala.

Październik 2018 – od wtedy zaczyna się walka o zdrowie i sprawność ruchową tej cudownej dziewczynki. Wielokrotne pobyty w szpitalach: Kraków, Warszawa, Wrocław, Łódź – rezonanse, badania metaboliczne, genetyczne w tym WES i szereg innych, też bolesnych jak EMG. Dochodzi choroba Haschimoto, duża wiotkość stawów, hiperlordoza. Rozpoczyna się intensywna rehabilitacja, w tym terapia Vojtą, osteopata, do tego neurologopeda, pedagog, psycholog. Jednak do tej pory nic nie wykryto, wyniki są prawidłowe, nikt nie znalazł przyczyny dlaczego ta wspaniała dziewczynka traci siłę w nóżkach, nie może biegać, skakać, pokonując schody musi wręcz wciągać się po barierce, przejście 500m jest dla niej bardzo męczące, czasem ponad jej siły. Jednak nie rozumiejąc dlaczego tak jest nadal walczy, znosi trudy rehabilitacji, często nieprzyjemnej, powodującej ból, aby móc tak jak jej brat czy koledzy z podwórka jeszcze biegać, skakać lub jeździć na rowerze. Walczy dosłownie każdego dnia.”

Kochani, do tej pory na miarę własnych sił robiliśmy wszystko, aby pomóc Weronice. Badania, konsultacje prywatne, rehabilitanci, terapeuci. W tym momencie przygotowujemy się do konsultacji za granicą. Wierzymy, że tam poznamy przyczynę zaburzeń chodu i osłabienia mięśni Weroniki, a co z tym idzie, że jest terapia, lekarstwo, dzięki któremu Weronika jeszcze zawoła „mamo tato…ja biegnę”.

Czekamy na diagnozę już 3 lata. Mięśnie nóg Weroniki słabną. Dlatego postanowiliśmy zrobić ten krok naprzód i założyć Subkonto dla Weroniki, aby móc zebrać środki na leczenie, które na pewno się znajdzie. Będziemy gotowi. Jednak nie poradzimy sobie sami przy tak dużych kosztach leczenia dlatego prosimy Was kochani o wsparcie. Wierzę, że pomożemy Weronice i jeszcze zgromadzone środki będziemy mogli przekazać innym potrzebującym dzieciom. Uwierzcie, słyszeć od dziecka słowa „mamo dlaczego tak krzywo chodzę, dlaczego urodziłam się z takimi nogami”, widzieć jej smutek, gdy dzieci biegają, skaczą, wspinają się na trzepak a Weronika tylko spogląda z ławki…brakuje słów, aby opisać jaki to ból, serce dosłownie rozdziera w takich momentach.

Dlatego nie poddamy się z mężem nigdy. Nigdy. Nasze dzieci są dla nas najcudowniejszym darem od życia. Zrobimy dla nich Wszystko.

Za okazane wsparcie z głębi serca dziękujemy.
Rodzice Renata i Mateusz