Tymon Górski

Apel

Hej jestem Tymon.

Mam 4 lata i jak każdy mój rówieśnik jestem ciekawy otaczającego świata. Niestety poznawanie go nie jest dla mnie proste. Choruję na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną SMARD1. Jej nazwa nie jest może straszna ale przez nią nie mogę sam oddychać i moje mięśnie są słabe. Nie potrafię sam usiąść ani chodzić przez co mam okropną skoliozę.

Moi rodzice starają się zastąpić mi nogi a respirator nie działającą przeponę. Mam dużo obowiązków jak na swój wiek. Rehabilitacja to nie tylko moja codzienność, ale i jedyny lek w tym momencie.

Ostatniej zimy ciężko przeszedłem infekcje. Przestałem oddychać, rodzice mnie reanimowali i trafiłem na OIOM. Byłem wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Lekarze musieli mi wstawić rurkę do oddychania. To już druga bo wcześniej założyli mi jedną do jedzenia. Dzięki temu dzisiaj jestem odżywiony i dotleniony.

Niestety przez brak leków na tę chorobę nie da się z nią walczyć, ale trzeba próbować z nią żyć. Dlatego cała nasza rodzina dziękuje za otrzymaną dotychczas pomoc. W oczekiwaniu na nowe terapie prosimy o dalsze wspieranie nas. Nieustannie zbieramy fundusze na dalszą rehabilitację i specjalistyczny sprzęt niezbędny do życia z taką niepełnosprawnością.

Dziękuję, Tymek z rodzicami.