Leyla Robak

Apel

Kiedy nasza córeczka miała zaledwie miesiąc, dowiedzieliśmy się o jej wadzie serca (tubularnym zwężeniu cieśni aorty), ze względu na którą przeszła operację i obecnie jej stan - pod kątem kardiologicznym - jest oceniany na bardzo dobry.

Niestety kilka miesięcy później, pomimo tego, że Leyla powinna próbować już samodzielnie siadać, nie widzieliśmy u niej żadnych prób, które mogłyby na to wskazywać. Zaniepokojeni udaliśmy się do lekarza, który uspokajał nas mówiąc, że nasza córeczka jest po prostu trochę leniwa… Niestety mijający czas jeszcze bardziej uwypuklał to, jak znacząco Leyla zaczyna odstawać rozwojem od swoich rówieśników, dlatego też rozpoczęliśmy jej rehabilitację. Zdecydowaliśmy się również na diagnostykę w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), który 23 września 2021 roku stał się naszą rzeczywistością.

Od momentu poznania diagnozy rozpoczęliśmy walkę o naszą córeczkę. Intensywna rehabilitacja, zaopatrzenie w specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, stała opieka specjalistów – to wszystko obecnie składa się na naszą codzienność.

Dzięki naszym staraniom udało nam się uzyskać refundację leku Zolgensma w Niemczech - 21 grudnia 2021 Lili otrzymała lek.

Prosimy państwa o dalsze wsparcie abyśmy mogli zapewnić córce rehabilitacje, sprzęt ortopedyczny, odpowiednie warunki do rozwoju i powrotu do zdrowia.

Dziękujemy za wszelka pomoc!
Rodzice Leyli