Wiktoria Bejnarowicz

Apel

🧡 Pomóż Wiktorii walczyć z genetyczną lawiną chorób – każda złotówka to nadzieja!

Nasza córeczka Wiktoria urodziła się 7 października 2015 roku. Choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1) – ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która powoduje powstawanie guzów w całym ciele. Od urodzenia zmagamy się z jej skutkami, a dodatkowo Wiktoria cierpi na astmę oskrzelową.

Niestety to nie wszystko. Niedawne badania genetyczne przyniosły kolejne, bolesne diagnozy:

🔬 FBN1 – mutacja związana z zespołem Marfana, groźna dla serca, wzroku i układu kostno-stawowego,
🔬 SON i SOX10 – mutacje powodujące zaburzenia rozwoju neurologicznego i opóźnienia funkcjonowania,
🔬 UBE3A – mutacja powiązana z objawami autyzmu i trudnościami społecznymi.

Każda kontrola lekarska to dla nas ogromny stres. Zamiast dobrych wiadomości, często słyszymy kolejne diagnozy i nowe zagrożenia. Mutacje, które wykryto, niosą ze sobą ryzyko poważnych powikłań neurologicznych, rozwojowych, a także kardiologicznych i onkologicznych.

Wiktoria wymaga kompleksowej, wielospecjalistycznej i długotrwałej terapii:

✅ rehabilitacji ruchowej,
✅ terapii integracji sensorycznej,
✅ zajęć TUS (Trening Umiejętności Społecznych),
✅ opieki neurologicznej, genetycznej, pulmonologicznej, ortopedycznej, psychologicznej,
✅ oraz stałej kontroli kardiologicznej i onkologicznej.

Do tego dochodzą wysokie koszty dojazdów do szpitali i specjalistycznych ośrodków, które często znajdują się daleko od naszego miejsca zamieszkania.

Dlatego prosimy o pomoc.
Każda złotówka to szansa na lepsze jutro dla naszej córeczki. Twoje wsparcie pomoże nam zapewnić Wiktorii leczenie i opiekę, których tak bardzo potrzebuje.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i okazane serce.
Rodzice Wiktorii