Jacek Czaplicki

Apel

Często sobie powtarzamy, że wylosowaliśmy uroczą na swój sposób chorobę, z którą przyszło nam się zmagać. ;)

Choroba genetyczna, jaką jest Zespół Angelmana to ciężka, nieuleczalna, neurogenetyczna choroba, powodującą opóźnienie psychoruchowe, brak mowy, skoliozę, opóźniony, niestabilny chód, zaburzenia równowagi a przede wszystkim napady padaczkowe. Jednocześnie dzieci nią dotknięte wyróżniają się pogodnym usposobieniem, często wybuchają śmiechem, są milczące, a w zachwycie światem trzepoczą radośnie rączkami - dlatego nazywane są Aniołkami.

Choroba wiążę się z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, licznymi sensoryzmami, m.in. fascynacja wodą, dźwiękami, światłem. Niepełnosprawność ruchowa i intelektualna będzie towarzyszyła naszemu Aniołkowi do końca życia. Jacuś nie uzyska samodzielności w większości sfer życia, dlatego tak ważne jest dla nas, aby umożliwić mu, jak najlepsze funkcjonowanie w zakresie możliwości, jakie wyznacza mu jego ciało i umysł.

Kładziemy duży nacisk na rehabilitację, która pomaga mu powolutku się rozwijać. Mamy kilka zajęć tygodniowo – podstawą są ćwiczenia metodą Bobath i komunikacja wspomagająca, oprócz tego chodzimy do osteopaty, na rehabilitację Medek, zajęcia SI, na co dzień Jacuś używa ortez, które mają pomóc mu nauczyć się chodzić. Dzieci z Zespołem Angelmana nie posługują się mową, dlatego wcześnie zaczęliśmy szukać alternatywnego, indywidualnego sposobu komunikacji AAC, aby porozumieć się z Jacusiem i dać mu narzędzia do bycia zrozumianym. Jego pasją jest woda, która go uspokaja i rozluźnia, dlatego chodzimy na basen najczęściej jak możemy – wśród wielu terapii ta jest dla niego czystą przyjemnością! Również muzykoterapia wspaniale na niego wpływa. Jacuś jest ciekawy świata i chłonie go całym sobą. Leczenie farmakologiczne, jakiemu jest poddawany to stałe włączenie leków na padaczkę i monitorowanie efektów w warunkach szpitalnych. Od prawie dwóch lat jesteśmy na bardzo ciężkiej, restrykcyjnej diecie Atkinsa, która przynosi niesamowite efekty i wycisza napady padaczkowe.

Dzielny jest ten nasz Aniołek. Staramy się sprostać wyzwaniom choroby i robimy to, co do kochających rodziców należy. Codzienność nie jest łatwa! Wiecie, że do wychowania dziecka trzeba całej wioski. A do wychowania dziecka niepełnosprawnego potrzeba całego społeczeństwa! Bądźcie z nami, a my postaramy się sprawić, by życie Jacusia i nasze było cudowne, mimo towarzyszących nam wyzwań.

____________________________________________

We often tell ourselves that we have drawn a charming in its own way disease to struggle with. ;)
The genetic disease called Angelman Syndrome is a severe, incurable, neurogenetic disorder causing psychomotor delay, lack of speech, scoliosis, a delayed, unsteady walk, balance disorders and above all epileptic seizures. At the same time affected children are characterised by a cheerful disposition, they often burst out laughing, they are silent and when delighted with the world they flutter their hands joyfully - that is why they are called Angels.

The disease is associated with significant intellectual disability, numerous sensory characteristics, such as a fascination with water, sounds and light. Motor and intellectual disability will accompany our Angel until the end of his life. Jacuś (diminutive of Jacek) will not gain independence in most spheres of life, that is why it is so important for us to enable him to function in the best possible way in the extent of possibilities set by his body and mind.

We put a lot of emphasis on physiotherapy which helps him develop little by little. We have a few sessions a week - the basis are Bobath exercises and supportive communication, apart from that we go to the osteopath, Medek rehabilitation, SI classes, every day Jacuś uses orthosis to help him learn to walk.

Children with Angelman Syndrome do not use speech, so we started early to look for an alternative, individual way of communication AAC (Augmentative and Alternative Communication) to enable us to communicate with Jacuś and give him the tools to be understood. His passion is water, which calms and relaxes him, so we go to the swimming pool as often as we can - among many therapies, this one is pure pleasure for him! Music therapy also has a great effect on him. Jacuś is curious about the world and absorbs it with all his heart. The pharmacological treatment he undergoes consists of constant medication for epilepsy and monitoring the effects in hospital conditions.

Our little Angel is brave. We try to cope with the challenges of the illness and do our part as loving parents. Everyday life is not easy! You know, it takes a whole village to raise a child. And to bring up a disabled child it takes a whole society! Stay with us and we will try to make Jacus' life and ours wonderful, despite the challenges that accompany us.

For transfers in euros and other currencies:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
IBAN: PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
BIC/SWIFT: BIGBPLPW
Please write as a transfer title: 1889 JACEK CZAPLICKI