Kajetan i Tymon Jaz

Apel

Kajtek ma 9 lat a Tymon 13. W marcu 2020 roku zdiagnozowano u chłopców adrenoleukodystrofię. W czerwcu 2021 roku oboje przeszli bardzo skomplikowaną procedurę przeszczepiania szpiku i powiązaną z nim chemię. Przeszczep szpiku przy ALD jest jedyną formą leczenia. Gdy jest wykonany zanim choroba da jakiekolwiek objawy jest szansa na „normalne” życie.

Adrenoleukodystrofia to nieuleczalna choroba, która niszczy warstwę osłaniającą komórki nerwowe, znajdujące się w mózgu, umożliwiające myślenie i kontrolowanie mięśni. Zwykle początek choroby jest gwałtowny, a zdrowi chłopcy nagle cofają się w rozwoju. Gdy choroba obejmuje mózg, objawy nasilają się i pojawia się ślepota, głuchota i demencja.

Przez dwa lata, pomimo przeszczepu choroba odebrała Kajtkowi najważniejsze funkcje, przestał widzieć, słyszeć, mówić, chodzić i siedzieć. Kajetan jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki, pół roku temu przestał również samodzielnie jeść i w chwili obecnej jest karmiony przez gastrostomię. Ogrom leków, środków higienicznych, opatrunków, sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego to ogromne koszty finansowe. Nie poddajemy się! Prosimy o wsparcie finansowe aby móc zapewnić najlepszą domową opiekę.

Dziękujemy za każdy gest!
Alicja i Jakub- rodzice Kajtka i Tymona.