Liam Cyganowski

Apel

Drodzy wspierający,

mija już 15 miesięcy od momentu, kiedy rozpoczęliśmy walkę o zdrowie naszego ukochanego synka Liama. Dziś Liamek ma skończone 18 miesięcy.

Kiedy zaczynaliśmy tę zbiórkę, nie wiedzieliśmy jeszcze, co dokładnie powoduje jego problemy. Było w nas mnóstwo niepewności, strachu i tysiące pytań bez odpowiedzi.

Dziś wiemy już, że Liam cierpi na dysplazję przegrodowo-oczną (SOD), zwaną zespołem de Morsiera. To bardzo rzadkie zaburzenie rozwojowe, występujące raz na 10 tysięcy urodzeń. Charakteryzuje się ono triadą objawów: niedorozwojem nerwów wzrokowych, zaburzeniami hormonalnymi przysadki mózgowej oraz wadą linii środkowej mózgu.

Do tego dochodzi moczówka prosta - to stan chorobowy charakteryzujący się nadmiernym wydalaniem dużych ilości rozcieńczonego moczu (nawet do 20 litrów na dobę) oraz wzmożonym pragnieniem, co może prowadzić do niebezpiecznego odwodnienia organizmu

To oznacza, że Liam wymaga intensywnej i stałej rehabilitacji, a także opieki wielu specjalistów: endokrynologa, okulisty, genetyka, pediatry, terapeutów wzroku i rehabilitantów. Przed nami lata ciężkiej pracy, turnusów, terapii wyjazdów na zabiegi – wszystko po to, aby nasz mały wojownik miał szansę na większą samodzielność oraz żeby któregoś dnia zobaczył swoich rodziców oraz ten otaczający go piękny świat.

Za nami jeden z najważniejszych wyjazdów w drodze o wzrok naszego kochanego synka, a mianowicie - końcem lipca odbyliśmy wyjazd do Rosji, do kliniki w Ufie. Tam Liamek przeszedł 2 ważne dla jego oczek operacje. Po rozmowie z Profesorem dostaliśmy zielone światło oraz nadzieję na to, że ciężką pracą uda nam się wypracować u Liamka więcej niż może się tylko wydawać. Najważniejsze jest to, że nasz synek nie ma przerwanego nerwu wzrokowego i to daje nam otwartą furtkę oraz ogromną nadzieję na to, że jednak po tej krętej drodze - pojawi się światło i kolory dla naszego Liamka 🙏🥹

Przed nami kolejny wyjazd do Rosji, z czym wiążą się kolejne koszta z tym związane. Dlatego z całego serca prosimy wszystkich Was ludzi o pięknych i ogromnych sercach o dalsze wsparcie naszego synka.

Ponieważ sami nie jesteśmy w stanie tego udźwignąć.

Każdy uśmiech Liama, każdy mały postęp, daje nam ogromną siłę do walki. To dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować tę trudną drogę. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami – razem walczymy o lepsze życie dla naszego synka. ❤️

„Człowiek jest wielki nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.”

Rodzice i Liamek ❤️

Jesteśmy rodzicami Rocznego Liama. Nasz koszmar zaczął się, gdy w 6 tygodniu życia nasz synek trafił do szpitala z kilkudniową gorączką. Okazało się, że Liam ma pomniejszoną przysadkę mózgową, a gorączka była wynikiem odwodnienia, spowodowanego moczówką prostą – stanem, w którym organizm nie zatrzymuje odpowiednio płynów. To odwodnienie prowadziło do gorączki.

Wraz z moczówką prostą i pomniejszoną przysadką pojawiły się problemy hormonalne. Najgorszą wiadomością była diagnoza hipoplazji nerwu wzrokowego, która oznacza, że nasz syn jest niewidomy i reaguje tylko na mocne światło, co zostało potwierdzone u okulisty. Nie poddajemy się i codziennie walczymy o jego wzrok.

Liam potrzebuje stałej opieki specjalistów: okulistycznej, neurologicznej (neurolog, neurochirurg, neurologopeda), rehabilitacji wzroku oraz fizjoterapii do tego prawdopodobnie za chwilę dojdzie kaskoterapia, aby uformować dobrze główkę, co jest bardzo ważne w zmianach przysadki. Niestety, większość tych usług musimy opłacać prywatnie, gdyż terminy w ramach NFZ są zbyt odległe, a Liam potrzebuje natychmiastowej pomocy. Na chwilę obecną dajemy radę wraz z pomocą rodziny i znajomych, ale nasze oszczędności topnieją i nie możemy pozwolić, aby w leczeniu wystąpiła przerwa. Dodatkowo, dla dzieci w jego wieku nie ma leku na moczówkę w Polsce. Musimy sprowadzać go z Niemiec. Mimo zgody na import i refundację leku z Ministerstwa Zdrowia, apteki informują nas o braku dostępności leku w hurtowniach i wstrzymanej produkcji. Codziennie napotykamy nowe przeszkody, ale nigdy się nie poddamy. Oprócz terapii wzroku istnieje możliwość leczenia alloplantem w klinice w Rosji. Jednak ten sposób leczenia nie jest nigdzie zatwierdzony i jest eksperymentalny jednak podobno nieinwazyjny. Niestety, aby się zakwalifikować trzeba mieć wykonane multum badań okulistycznych, niektóre z nich są od 2 roku życia jednak. Udało nam się znaleźć placówki, które podejmą się takiego nieinwazyjnego badania, aby sprawdzić czy Liam będzie mógł być leczony tym sposobem. Koszt takich zabiegów to około 250000 złotych na dzień dzisiejszy.

Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne. Każda złotówka przybliża nas do celu – aby Liam zobaczył świat.

Zrobimy wszystko, żeby nasz synek zobaczył świat i nigdy nie przestaniemy walczyć.
Rodzice Liama