Antonina Kuczma

Apel

Prosimy o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszej córeczki Antosi!

Antosia urodziła się 19 sierpnia 2020 roku. Zdiagnozowano u niej zespół Goldenhara. Jest to zespół wrodzonych wad rozwojowych, który u Antosi objawia się brakiem prawego, zewnętrznego przewodu słuchowego, asymetrią twarzy, cofniętą żuchwą, wysokim gotyckim podniebieniem, ubytkami powiek (w tym niedomykalnością szpary powiekowej oka lewego), asymetrią ciała. Badania wykazały również wady kręgosłupa szyjnego. Od urodzenia Antosia miała problemy z jedzeniem i związane z tym niskie przyrosty masy ciała oraz przejściowe problemy z oddychaniem. Aktualnie bardzo ładnie dogoniła swoich rówieśników, a nawet niektórych przerosła :) Już od pierwszych miesięcy życia Antosia uczęszcza na zajęcia terapii neurorozwojowej. Od 7-ego miesiąca życia korzysta z aparatu słuchowego, który uzupełnia niedobory słuchu oraz intensywnie korzysta z zajęć logopedycznych, dzięki czemu rozwija skutecznie mowę. W wieku dwóch lat przeszła pierwszą operację. Była to rekonstrukcja brzegu powieki. Teraz oczko ładnie się zamyka i nie ma już ryzyka uszkodzenia rogówki. Niestety bardzo trudna intubacja odsunęła póki co możliwość kolejnych operacji plastycznych. W pierwszej kolejności Antosię czeka najprawdopodobniej dystrakcja żuchwy.
Najnowsze badanie rezonansem magnetycznym wykazało wady kręgosłupa szyjnego i piersiowego: kostnopochodne, lewostronne skrzywienie kręgosłupa pogranicza C/TH.

Antosia potrzebuje wsparcia wielu specjalistów m.in. z zakresu chirurgii szczękowo-twarzowej, laryngologii, okulistyki. Nasza córunia jest dzieckiem bardzo radosnym. Dotychczasowa rehabilitacja przynosi wymierne rezultaty i pozytywnie wpływa na jej rozwój. Wielospecjalistyczna, intensywna, na wysokim poziomie rehabilitacja wiąże się z kosztami. Będziemy wdzięczni za każde okazane wsparcie, które pozwoli zawalczyć o lepszą przyszłość naszej kochanej Antosi.

Z całego serca dziękujemy!

Antosia z rodzicami