Antonina Kuczma

Apel

Prosimy o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszej córeczki Antosi!

Antosia urodziła się 19 sierpnia 2020 roku. Zdiagnozowano u niej zespół Goldenhara. Jest to zespół wrodzonych wad rozwojowych, który u Antosi objawia się hipoplazją żuchwy, powodującą asymetrię twarzy, anomaliami kręgosłupa, brakiem prawego, zewnętrznego przewodu słuchowego i małżowiny usznej, podśluzówkowym rozszczepem podniebienia miękkiego oraz zmianami okulistycznymi.
Od urodzenia Antosia miała problemy z jedzeniem i związane z tym niskie przyrosty masy ciała oraz przejściowe problemy z oddychaniem. Aktualnie bardzo ładnie dogoniła swoich rówieśników, a nawet niektórych przerosła :) Już od pierwszych miesięcy życia Antosia uczęszcza na zajęcia terapii neurorozwojowej. Od 7-ego miesiąca życia korzysta z aparatu słuchowego, który uzupełnia niedobory słuchu oraz intensywnie korzysta z zajęć logopedycznych, dzięki czemu rozwija skutecznie mowę. W wieku dwóch lat przeszła pierwszą operację. Była to rekonstrukcja brzegu powieki. Teraz oczko ładnie się zamyka i nie ma już ryzyka uszkodzenia rogówki. Niestety bardzo trudna intubacja odsunęła, póki co możliwość kolejnych operacji plastycznych. W pierwszej kolejności Antosię czeka najprawdopodobniej dystrakcja żuchwy.
Najnowsze badanie rezonansem magnetycznym wykazało wady kręgosłupa szyjnego i piersiowego: lewostronne kręgi połówkowe, bloki kostne, kręg motyli, wtórne do wad, kostnopochodne, lewostronne skrzywienie kręgosłupa pogranicza C/TH.

Antosia potrzebuje wsparcia wielu specjalistów m.in. z zakresu chirurgii szczękowo-twarzowej, laryngologii, okulistyki. Nasza córunia jest dzieckiem bardzo radosnym. Dotychczasowa rehabilitacja przynosi wymierne rezultaty i pozytywnie wpływa na jej rozwój. Wielospecjalistyczna, intensywna, na wysokim poziomie rehabilitacja wiąże się z kosztami. Będziemy wdzięczni za każde okazane wsparcie, które pozwoli zawalczyć o lepszą przyszłość naszej kochanej Antosi.

Z całego serca dziękujemy!

Antosia z rodzicami