Ines Foryś

Apel

Ines urodziła się we wrześniu 2020 roku. O jej chorobie dowiedzieliśmy się dzień po porodzie, kiedy wykryto szmery nad jej serduszkiem. W trybie pilnym udaliśmy się na konsultację kardiologiczną, gdzie dowiedzieliśmy się, że powodem szmerów był guzek, który blokował przepływ krwi w aorcie. Po operacji guzka Ines musiała stawić czoła zakrzepicy.

Kolejne badania takie, jak EEG i rezonans magnetyczny, wykazały liczne guzki w głowie naszej córeczki, wówczas usłyszeliśmy diagnozę nieuleczalnej choroby, jaką jest stwardnienie guzowate. 7. tydzień życia Ines przyniósł jej pierwsze napady epilepsji, po czasie okazało się, że jest to padaczka lekooporna.

To już minęło 5 lat odkąd jest z nami Ines, ale mimo tego dalej nasze obowiązki wypełniają wyjazdy do specjalistów. Ines jest pod stałą opieką kardiologa, neurologa i okulisty teraz doszedł jeszcze neurochirurg, bo u Ines pojawił się torbiel w mózgu. Ponadto potzrebny jest nefrolog, ponieważ w moczu pojawiło się białko. Nadal realizujemy rehabilitację prywatnie i doszedł logopeda, bo mamy problem z wymową. Mimo przyjmowanych leków dalej u Ines pojawiają się napady. Niestety, wszystko musimy realizować prywatnie, bo dostać się na NFZ liczy się z cudem. Dlatego przekazanie 1,5% dla Ines pokryje, chociaż niektóre wydatki. Dziękujemy rodzice Ines.

Wierzymy, że z Państwa wsparciem będziemy mogli zapewnić naszej córeczce jak najlepszą i jak najbardziej samodzielną przyszłość.

Ogromnie dziękujemy za okazane serce
rodzice Ines