Oskar Świercz

Apel

Nasz synek Oskar urodził się w sierpniu 2023 z rzadką chorobą genetyczną -zespołem Pallistera-Killiana. Chłopczyk od pierwszych chwil życia boryka się z naprawdę wieloma bardzo poważnymi dolegliwościami. Stwierdzono u niego hiperfosfatemię, poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej mózgu, torbiel nerki prawej, wrodzoną niedomykalność i zwężenie zastawki aortalnej, wcześniactwo oraz hipertrofię.

W pierwszym roku życia doszło więcej problemów- bardzo opóźniony rozwój psychoruchowy, padaczka, obustronny niedosłuch, rozdwojenie języczka, ubytek barwnika w obu oczkach, zanik żucia, refluks żołądkowo-przełykowy, niezidentyfikowany do tej pory problem z rdzeniem kręgowym. Choroba niestety jest nieuleczalna, ale możemy walczyć o jak najlepsze dzieciństwo dla Oskara i pomoc w osiągnieciu jak najlepszych możliwych efektów rozwoju. Jesteśmy pod stała kontrolą kardiologa, neurologa, audiologa, okulisty, laryngologa, gastrologa, genetyka. Ciągłe wizyty łączą się z dalekimi dojazdami, co generuje wysokie koszty. Uczęszczamy także na intensywnie zajęcia z rehabilitacji każdego dnia oraz uczymy się intensywnie jeść z pomocą neurologopedy. Potrzeby Oskarka ciągle rosną.

Drodzy Państwo będziemy wdzięczni za każdą złotówkę wsparcia.
Rodzice